特定疾患について１

ヒメジョオンの蜜をすっているベニシジミです。

難病情報センター
難病というと、皆さんはどんなことを思い浮かべるでしょうねえ。
診断を受けて医師から話をうかがって、即、その病気がどういったものか
わかっている場合もあるでしょうが
多くの方は、耳にしたこともないような病名で、それをネットなどで検索して
驚いたり、おもわず後ずさるような気持ちになってしまうのではないでしょうか。

難病とは
こちらに難病や特定疾患について書かれていますので
一度読んでいただけたらうれしいのですが
基本的にその時点で、有効な治療法や対処方がなく
命にも関わるという病気になりますから
医学の進歩や衛生面などの知識の広がりやいろんな要因で
難病という内容、病気の種類などが変わっていきます。

もちろん、国によっても住んでいる地域によっても
その基準がかわると思います。
以下引用

難病については、昭和47年の難病対策要綱に
｢(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく
　　人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病｣
と定義されています。

以上引用終わり

新しい病気も加わりますし、有効な治療法や予防法が出てくると
その病気は外されていきます。

以下引用

特定疾患について我が国の難病対策ではいわゆる難病のうち
原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で
病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり
医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で
その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を
「特定疾患」と定義しています。

以上引用終わり

ということで、多くの難病のなかで特定疾患治療研究事業として123の疾病を
対象にしていますが、そこに、今年の6月、7つの疾病が加わりました。
先端巨大症
クッシング病
下垂体機能低下症
原発性側索硬化症
有棘赤血球を伴う舞踏病（ 有棘赤血球舞踏病）
HTLV−1 関連脊髄症（HAM）
先天性魚鱗癬様紅皮症

ただ、多くの患者数も少なく病気として医療現場でも認識されていないような
病気については、いったいどうなっているの、実際にどれくらいあるのかなど
把握することがまったくなされていません。
今年になって、はじめて実態を調べるための予算が数百万円ついたところです。

2006年には潰瘍性大腸炎やパーキンソン病の患者さんのなかで
軽症者ということで公費助成を受けられないようにする
助成の範囲を絞るという厚労省の発表があり大きな問題になりました。
今年は自己負担軽減のための予算も付いたのですが
ネコの目のように（猫が気を悪くしますが）
ころころ変わる状態に、患者や家族が一喜一憂しなければならない
辛い身体で交渉しなければならない状態が国のやることかなと考えています。

45の疾病のうち、軽快者として24の病気に2005年に
疾患特異的治療が必要ない。
臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む
日常生活を営むことが可能である。
治療を要する臓器合併症等がない。
ということで特定疾患の受給者証ではなく登録者証をうけて
公費負担医療の対象外となるようになりました。

もちろん、症状が悪化した場合などは医師が悪化したと認めた日に
さかのぼって公費助成を受けることが可能です。

123の疾病のうち、特定疾患治療研究事業対象疾患一覧表（45疾患）
45が公費助成を受けることができます。

保険診療をうけた時の自己負担の一部を、国と都道府県が助成しています。
この国が決めた45の疾病の他に、都道府県単位でそれぞれ助成をしている疾病があります。

医療費公費負担受給の申請は、必要書類をそろえて
保健所で手続をしますが、できれば先に問い合わせをされて相談されると良いと思います。
特定疾患ということで申請しなさいと主治医からお話をしてくださいますし
自分の病気が含まれている場合、ご相談されると良いと思います。
状態によっては、軽快者として助成対象から外されている場合もありますが
まずはご相談ください。

申請、特定疾患医療受給者証の受け取りと
保健師の方との面談があります。

私も保健師さんにご相談して、地域の担当者を紹介していただいて
いろいろな相談をさせていただいたのですが
地域のこと、特定疾患の病気についての情報などよくご存じですから
住んでおられる地域の保健所にまず電話などで相談くださいね。

都道府県単位で対象になるかどうかの審査があり、対象と判断されると
特定疾患医療受給者証が最寄りの保健所に送られてきて
それを受け取ることになります。

助成の内容ですが
所得税の課税状態や市町村民税の納付状態によって自己負担の上限がきまっています。

難病のために日常生活に著しい支障のある重症患者
スモン、プリオン病、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎の患者
市町村民税非課税世帯
この方達は全額公費負担になります。

この国の制度以外に、それぞれの自治体が助成やサービス提供を行っていますので
ご確認ください。